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吃早饭前,小天(化名)要先测血糖。把血糖笔扎进指尖,这是小天每天都要做的事。一年下来,小天扎手指超过2000次。当妈妈心疼关心他时,小天总还会安慰妈妈:“真的不痛!”

为了给小“糖豆”们树立战胜疾病的信心,8月10日,湖南省儿童医院联合中国出生缺陷干预救助基金会于举办“携手童行 甜蜜未来”糖宝夏令营活动,31组糖尿病患者家庭参与。

小天的妈妈王女士现场分享日常。“我和儿子都没有向外界隐瞒患糖尿病的情况,就跟正常人一样。”王女士虽然这么云淡风轻地讲述自己的故事,但背后,她也哭过、也无助过,好在儿子还算乐观,一家人就扛过来了。一天至少扎7次手指,打4次胰岛素,这已经成为生活的日常。

小天患的是1型糖尿病。根据2017年IDF全球糖尿病概览第8版显示,全球儿童/青少年1型糖尿病(<20岁)约110万人,每年新增1型糖尿病约13万人,1型糖尿病在儿童和青少年糖尿病中占90%,中国有4.7万人,在中国住院的儿童患者中,每10万名儿童就有96.8名患者患有1型糖尿病,8名患有2型糖尿病,3.3名患有其他类型糖尿病。 1型糖尿病是胰岛β细胞发生自身免疫破坏,导致胰岛素绝对缺乏而引起营养物质代谢性异常疾病,常导致患者出现多饮、多食、多尿、消瘦的“三多一少”症状,有时会引起急性严重代谢紊乱、感染性疾病、慢性并发症相关问题,严重影响患者健康。

糖尿病的慢性并发症之一就是视网膜病变,湖南省儿童医院眼科主任田彧教授说,糖尿病病人视网膜的变化是在不知不觉中发生的,糖尿病患儿目前没有近视,不代表视网膜没有受到损害,因为一旦进入中晚期,眼睛看不清了看不见了再来重视就为时已晚,为了引起糖宝们的重视,本次夏令营特邀田彧教授为糖宝们讲解糖尿病眼病相关知识。

在“糖宝夏令营”里,糖友们大胆放开自我,畅所欲言、公开打针、品尝美食。生活中的各种困惑,大家都在一起交流。不少家长表示,活动缓解了自己的焦虑情绪,对正确认识和接纳糖尿病,改善亲子关系都有帮助。

“区别于成人糖尿病的是,儿童糖尿病起病速度较快,但是,很多家长会忽视早期筛查,而这可能导致孩子因为糖尿病并发症引发风险。”湖南省儿童医院内分泌科主治医师郑曦介绍,1型糖尿病患者以儿童为主,需要终身使用胰岛素替代治疗。如何在初期就发现儿童糖尿病,并且对家长科学宣教,告知他们立即监测和控制血糖,对治疗来说至关重要。因为早期控制血糖的成本远远低于后期治疗并发症的投入。

医院社工部介绍,凡是在湖南省儿童医院门诊及住院治疗的1型糖尿病患者都可以申请中国出生缺陷干预救助基金会“出生缺陷救助项目遗传代谢病救助”1万元的救助款,2025年前可申请2次。新确诊的1型糖尿病患者,还可以申领基金会支持的“希望小包”,有胰岛素笔、糖尿病科普书籍、食物秤等。

潇湘晨报记者夏盛 通讯员柳娜

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